العقبة –الدستور-  هيثم الخريشة - محمد قطيش مواليد 1991 من مدينة العقبة استطاع ان يتغلب على اصابته بمتلازمة داون لينسجم في عمله كباقي افراد المجتمع، كموظف في مديرية تربية العقبة منذ عام 2010 وعلى حساب الفئة الثالثة، حيث انعكس عمله على اهل بيته، وبالاخص والدته التي ثابرت، واصرت بعد توفيق من الله بأن يصل ابنها الى هذا النجاح ليكون محمد صاحب الاطلالة المميزة والاناقة العالية والرقي الضافي على مجتمعه، وفي اتصال هاتفي مع والدة محمد السيدة ماجدة قطيش قالت انها وبجهد شخصي الزمت نفسها بان تهتم في ابنها الذي اكتشفت بانه مصاب وهو ابن 40 يوما بعد تأكيد الاطباء.

وأضافت ان البداية كانت صعبة ولكنني سلمت امري وامره لله عز وجل.

 وقالت ام امجد انها ابتدأت مع محمد بمتابعة حثيثة من خلال تعليمه بداية من تعلم الاحرف الابجدية والتعرف على العملة النقدية و لغاية ما وصل لعمر الخمس سنوات قامت بالحاقه بمركز الثغر لرعاية ذوي الاعاقة، واضافت انها كانت تلزم نفسها بالحضور الى المركز لتساهم في تعليم ابنها المصطلحات الحياتية المتداولة والمحكية في المجتمع، وبعد تلك المرحلة انتقل محمد الى مدارس التربية الاسلامية، مع الالتزام بالمتابعة اليومية من خلال دمجه مع باقي الطلبة ومساعدة معلمته على تجاوز بعض الصعوبات واشراكه كباقي الطلبة داخل الغرفة الصفية.

واضافت ام امجد وبعد ان انهى ابنها المراحل التعليمة التحق بمركز التدريب المهني تخصص الفندقة، وبعد المتابعات تمكنت من الحصول على وظيفة في مديرية تربية العقبة واشكر كل من ساهم ووقف مع ابني دون استثناء اي شخص، وها هو محمد موظف ملتزم بعملة على اكمل وجه سوي بتصرفاته مؤهل تأهيلا كاملا وبشهادة الموظفين، وقدمت ام امجد نصيحة لجميع الاسر التي يوجد لديها حالات المتلازمة بأن لا يخجلوا من اظهار ابنائهم في المجتمع وأن يكون ابنها محمد نموذجا لذلك، واختتمت انها تتابع مع محمد حتى يتمكن من اجتياز امتحان الثانوية العامة.

«دروب» بعد متابعة قصة نجاح محمد اجرت حوارا مع رئيسة جمعية الياسمين لاطفال الداون السيدة «عواطف ابو الرب» لتوضح لنا مدى اهتمام المجتمع بهذه الشريحة وما هو دور الجمعية الوحيدة في الاردن المتخصصة بمتلازمة داون. 

وافتتحت ابو الرب حديثها عن الطموح الاسمى للجمعية وذوي الاطفال، أن نصل بأبنائنا للعيش الكريم والاستقلالية بالمجتمع بالاعتماد على الذات فهم لحمنا ودمنا، وكل ما يحتاجونه أن نقف الى جانبهم اليوم ليكونوا سندنا غداً. ففئة متلازمة داون لا يعرفون الأنانية ولا الطمع ولا الحقد، قلبهم نقي تماماً مثل الماء الرقراق. يضفون المرح والسعادة حيثما وجدوا.

  اما متلازمة داون علميا فهي اضطراب خلقي يحدث نتيجة وجود كروموسوم زائد في خلايا الجسم، وهو يتسبب في مستويات متفاوتة من الإعاقة العقلية والاختلالات الجسدية، ويوصى بمتابعة المصاب بها باستمرار حيث يكون أكثر عرضة للإصابة بعدّة أمراض، وبحاجة لتوفير جوّ أسري ومهني مناسب له. 

وفي سؤالنا عن دور الجمعية في عملية الدمج بين هذه الفئة وباقي افراد المجتمع حتى نتمكن من صقل مهارات متميزة مثل محمد قطيش

 تقول ابو الرب ان الجمعية تعمل على برامج التوعية المجتمعية من خلال اطلاق المؤتمر الوطني لمتلازمة داون عام 2012 والذي وصل لنسخته الثامنة هذا العام وورش التوعية في مختلف محافظات وأولوية الأردن، بالاضافة الى توفير برنامج التدخل المبكر المجاني لكافة الأطفال من ذوي متلازمة داون من الميلاد وحتى السادسة من العمر، والذي ساعد على تقليص الفجوة بين العمر الزمني والعمر النمائي للطفل. 

هذا وتم استحداث قسم للتهيئة للدمج الدراسي في الجمعية ليكون مرحلة انتقالية من نطاق الأسرة الى مجتمع التعليم في الروضة و المدرسة، ولقد لمسنا فارقا كبيرا في السنوات الخمس الماضية، حيث أصبح الأهل مبادرين لتنمية قدرات أبنائهم والمطالبة بحق التعليم الدامج.

واضافت ابو الرب ان القسم ساعد في اظهار اطفال تميزوا في مراحل تعليمية مختلفة لاقناع الأهل وتشجيعهم على دمج أبنائهم في مختلف الأماكن وخاصة الدمج المجتمعي الذي يساهم بشكل كبير في تنمية قدرات الطفل ومهاراته للتواصل الاجتماعي، وتوسيع مداركه، اضافة الى صدور قانون حقوق الأشخاص ذوي الاعاقة 20 لسنة 2017 الذي أعطى الحق القانوني بالتعليم لكافة الأطفال من ذوي الاعاقة.

 هل يتوفر لدى الجمعية ارقام احصائية ودقيقة باعداد المصابين بالمتلازمة في الاردن ؟ تقول ابو الرب وهي تتأسف انه لايوجد اي احصائية لاعداد متلازمة الداون موعزة السبب لغياب السجل الوطني لذوي الاعاقة، حيث ان وزارة الصحة اعلنت بشكل تقديري عن وجود 7000 حالة في عام 2012 وحاليا تقدر الوزارة عددهم بـ 10000 حالة، مشيرة الى ان العدد بحسب توقعات الجمعية يفوق ذالك بكثير.

 ما هي خدمة «البورتيج» لدى الجمعية، هو برنامج تدريب للتدخل المبكر للأطفال ذوي التأخر النمائي ومن ضمنهم ذوو متلازمة داون، مبني على خمسة أبعاد؛ «الاجتماعي، المعرفي، اللغة والتواصل، مهارات الحياة اليومية، العلاج الوظيفي والطبيعي ضمن البعد الحركي» ويهدف البرنامج الى اكساب الأم المعلومات والمهارات الأساسية المتعلقة بنمو وتطور الطفل بشكل عام وطرق التعامل مع الأطفال ذوي التأخر النمائي من خلال جلسات تدريب فردية بشكل دوري من الميلاد وحتى السادسة من عمر الطفل.

 حيث يجري التقييم النمائي للأطفال ممن يعانون من مشاكل النمو ويدرجهم ضمن البرامج الخاصة في أصغر سن ممكن، ويقدم خدمات التعلم المبكر للأطفال ويطور قدراتهم، ويدمج الأسرة مباشرة في العملية التعليمية لطفلها، وهي إحدى الوسائل الفعالة للتأثير على الطفل وتزويده بالمهارات التي تساعده على التكيف في حياته اليومية، علاوة على تمكين الأسرة بالتدريب المستمر فيما يتعلق بالوسائل الضرورية لرعاية طفلهم، وفي النهاية يستخدم منهج متسلسل نمائيا يتناسب مع الثقافة المحلية ويستخدم كأداة تعليم.

  اما عن رأي الجمعية بقرار تشغيل محمد وما هو المأمول ؟ تقول ابو الرب هو الوضع الطبيعي لأي انسان أثبت كفاءته وقدرته على أداء مهام عمله. إضافة الى ما يتمتع به الأشخاص من ذوي متلازمة داون بالولاء للعمل واتقانهم للمهام الموكلة إليهم، ونأمل بأن تتاح الفرصة لجميع الأشخاص من ذوي متلازمة داون للحصول على فرص عمل تتناسب ومؤهلاتهم وقدراتهم الجسدية والذهنية، ونحن نسعى جادين لتشغيلهم بالتنسيق مع الجهات المعنية بعد مرحلة تأهيل وتمكين للمنتفعين بالجمعية ثم اطلاقهم لسوق العمل، بالاضافة الى وجود اشخاص اخرين سبقوا محمد بانهاء المرحلة الجامعية، ومنهم من هو على مقاعد دراسة الثانوية العامة. 

 

بطاقة تعريفية بجمعية الياسمين لمتلازمة داون

  تأسست الجمعية من أهالي لأطفال متلازمة داون، جاءت لتسد الفراغ حيث إنها الجمعية الوحيدة بالأردن التي تخصصت لتعتني بكل ما يخص متلازمة داون من الميلاد، لتعريف المجتمع بمتلازمة داون وتصحيح المفاهيم الخاطئة والتي درجت بين الناس. لذا تشارك الجمعية بالندوات والمهرجانات والبازارات لتسويق المعلومة عن أطفال الداون، وضرورة دمجهم بالمجتمع، حيث نرى أن تأهيل ذوي متلازمة داون يعتمد على مدى تقبلهم من المجتمع المحيط.

 أهداف جمعية الياسمين لأطفال الداون 

تعمل الجمعية على هدفين؛ مباشر وغير مباشر، المباشر هو تأهيل الطفل بالتدخل المبكر (البورتج) من الميلاد وحتى ثلاث سنوات، يتبعها تأهيل الطفل بمقر الجمعية أو روضة مؤهلة من عمر ثلاث سنوات وحتى السادسة أو السابعة ثم يتم دمجه بمدرسه حكومية مع أقرانه.

الهدف غير المباشر: اقامة الندوات وورش العمل التي تشتمل على فعاليات مختلفة من محاضرات طبية وعلمية وارشادية تربوية ونفسيه، بالاضافة الى فقرات تثقيفية ترفيهية لفئة متلازمة داون مع أقرانهم حتي يتم التفاعل بينهم والدمج على أسس صحية. ومتابعة وسائل الاعلام المختلفة للتعريف بمتلازمة داون. ومؤخرا تم اطلاق فرقة الياسمين لنشامى متلازمة داون للفنون الشعبية بدعم من صندوق الملك عبدالله للتنمية - مشروع الموهبة في خدمة المجتمع، والتي تم التنسيب لمشاركتها في مهرجان جرش للثقافة الـ 34 هذا العام.

الصعوبات التي تواجهها جمعية الياسمين لأطفال الداون

حتى نستطيع أن ننطلق بخدماتنا الى كل فئات متلازمة داون على اختلاف أعمارهم، ودرجات اعاقاتهم الذهنية. فنحن بحاجة لدعم أهل الخير لتأمين باص للجمعية لنقل أطفالنا، حيث إن بعض الحالات بحاجة للعلاج الطبيعي والعلاج الوظيفي والنطق. لذا نتوجه لأهل الخير والأيادي البيضاء لنتمكن من اتمام مهمتنا على أكمل وجه. فخدماتنا مجانية خالصة لوجه الله تعالى من دون أي تمييز لجنسية أو عقيدة.